• 29-03-2021 (22:01)

Суд снова отказался обязать власти Петербурга обеспечить ребенка с СМА необходимым лекарством

update: 30-03-2021 (12:15)

Куйбышевский районный суд Петербурга отклонил второй иск Светланы Гепаловой, которая просила обязать местный комитет по здравоохранению обеспечить ее сына со спинальной мышечной атрофией (СМА) препаратом "Золгенсма", который стоит 2 млн долларов. Об этом сообщила пресс-служба судов Петербурга.

Издание "Бумага" со ссылкой на Гепалову сообщает, что причиной отказа стало то, что ее сыну уже исполнилось два года. Необходимое лекарство не зарегистрировано в России, поэтому оно используется по американскому протоколу. Согласно этому протоколу, ребенок может получить препарат до двух лет.

При этом в Европе ограничения по возрасту нет, но есть ограничение по весу, при котором ребенок может получить лекарство. Константин Гепалов проходит по этому ограничению для получения "Золгенсмы".

Также в 2021 году соцсеть "ВКонтакте" заблокировала группу сбора средств для мальчика. При переходе по ссылке сейчас появляется сообщение о блокировке "за благотворительные сборы, не соответствующие правилам". "Бумага" со ссылкой на Гепалову сообщает, что это связано с попыткой перевести часть суммы в доллары.

По теме
НОВОСТИ

Представители соцсети сказали изданию, что в данном сообществе не были предоставлены все необходимые прозрачные финансовые отчеты и оно было заблокировано из соображений безопасности. "Данное решение никак не связано с судом. Как только полная отчетность будет предоставлена, деятельность сообщества может быть восстановлена", — заявили во "ВКонтакте".

В декабре городской суд Петербурга уже отказывал семье Гепаловых, которая пыталась добиться обеспечения сына необходимым препаратом. Перед этим три независимых медицинских консилиума рекомендовали ребенку генный препарат "Золгенсма"

"Золгенсма" считается самым дорогим лекарством в мире. Для пациента достаточно одной инъекции в течение всей жизни.

В январе Владимир Путин объявил о создании нового фонда "Круг добра", который будет заниматься поддержкой тяжелобольных детей. Он уточнил, что фонд будет работать за счет средств, которые будут получены в результате повышения ставки НДФЛ для тех, у кого доходы составляют свыше 5 млн рублей. Изменения вступили в силу с 1 января 2021 года. По расчетам правительства, эта мера уже в 2021 году дополнительно даст бюджету 60 млрд рублей, а в 2022-м — 64 млрд. Свидетельство о государственной регистрации от Министерства юстиции "Круг добра" получил в феврале.

Ошибка в тексте? Выделите ее мышкой и нажмите Ctrl + Enter
Материалы раздела
  • 28-03-2024 (10:23)

Журналистка SotaVision Антонина Фаворская проходит по делу "об участии в ФБК"