СМА у детей Фото:  Мел
  • 08-05-2021 (16:53)

В фонде Путина действует негласный запрет на закупку препарата для детей с СМА, больше его брать неоткуда

update: 09-05-2021 (07:07)

В России родители детей, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА), не могут получить иностранное лекарство "Золгенсма" из-за негласного запрета на назначение западного препарата и закупку его через госфонд "Круг добра", созданный по инициативе президента Владимира Путина. Как утверждает "Новая газета", фонд, созданный в январе, не закупил ни одной дозы самого дорогостоящего препарата в мире. 

Издание пообщалось с несколькими семейными парами, которые воспитывают детей с СМА. родители рассказывают, что врачи говорят об эффективности "Золгенсмы", но подают заявку в "Круг добра" на получение "Эврисди" или "Спинразы", потому что есть негласный запрет Минздрава на назначение западного препарата, который не прошел регистрацию в России.

В госфонде "Круг добра" говорят, что не могут закупить "Золгенсму" из-за "отсутствия разработанного порядка обеспечения незарегистрированным препаратом". 

"Руководство фонда ссылается на то, что у них нет регламента и механизма закупки, но в чем загвоздка, я, как специалист, не понимаю", — рассказала руководитель соцпроектов фонда "География Добра" Лилия Цыганкова. 

НОВОСТИ
Реклама
Реклама

По словам Цыганковой, чтобы приобрести "Золгенсму", нужно всего два договора: договор пожертвования с федеральным центром, где ребенок будет проходить терапию, и агентский договор с поставщиком. Фонд неоднократно закупал этот препарат. 

Доктор Александр Курмышкин считает, что "Золгенсму" не регистрируют в России и не хотят закупать, поскольку ждут отечественного аналога от компании "Биокад". Российский аналог, как и "Золгенсма", должен будет вводиться однократно. Однако на рынок он попадет не ранее 2026 года. Как утверждает Курмышкин, казанские ученые разработали еще один препарат для лечения СМА, который будет стоить 1,5 млн рублей — что в 47 раз дешевле импортных аналогов. Его обращение зарегистрировали в Управлении делами Президента РФ, но ответа он не получил. 

"Мало того что власти отдают предпочтение российскому производителю, так еще и внутри российского рынка перекрывают возможность для конкурентной борьбы", — говорит Курмышкин. 

Председатель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко говорит, что постановление, которое регулирует закупку незарегистрированного препарата, вышло только в конце апреля. Сейчас идут переговоры с производителем о цене. 

"Препараты очень дорогие, и каждое решение о выделении таких объемов бюджетных ресурсов должно быть обоснованно. Мы должны иметь не просто все основания, но и четкий ответ для общества, почему мы выбираем именно это лекарство. Потому что стоимость одного укола „Золгенсма“ — более 100 млн рублей — сравнима по расходам со спасением 100 детей, например, с аномалией Эбштейна, гипоплазией левых отделов сердца и сложными комбинированными пороками. Стоимость самых сложных и дорогостоящих операций на сердце у новорожденных в условиях искусственного кровообращения — 1,5 млн рублей. И это спасает жизнь ребенка.

Более того, в разных странах производитель предлагает очень разные условия для закупки одного и того же препарата. Разница в цене одной дозы может быть в несколько миллионов. В некоторых странах производитель берет на себя ответственность за результат лечения, и в случае если лечение препаратом не дало ожидаемого эффекта, стоимость существенно уменьшается. Мы сейчас прорабатываем условия взаимодействия с поставщиками.

Я понимаю, что у детей нет времени ждать, и мы стараемся максимально ускорить закупки. Но мы отвечаем перед обществом не только за быстрые решения, но и за эффективность лечения и за то, чтобы условия поставок препарата в Россию были оптимальными и соответствовали современным требованиям", — пояснил он изданию.

Что касается запретов на закупку "Золгенсма" от Минздрава, о них Ткаченко ничего не слышал.

 

Ошибка в тексте? Выделите ее мышкой и нажмите Ctrl + Enter
Реклама
Материалы раздела
  • 15-06-2021 (11:24)

ЛДПР сняла с повестки законопроект об обязательной вакцинации от коронавируса

  • 15-06-2021 (09:37)

"Коммерсант": Водителей предложено штрафовать за шипованные шины летом

Реклама
Реклама
Реклама
Реклама
Реклама
Загрузка...