В России официально появилось самое дорогое в мире лекарство для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) — "Золгенсма". Об этом сообщил ТАСС со ссылкой на Центр развития перспективных технологий, который является оператором системы маркировки лекарств.
"Первые упаковки "Золгенсма" получили маркировку и поступили в гражданский оборот. Это следует из данных системы "Честный знак". Три упаковки препарата уже использовали столичная Морозовская детская больница и Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей", — говорится в сообщении.
6 июня в России возбудили уголовное дело в отношении директора благотворительного фонда "Помощь семьям СМА" и врача-невролога Александра Курмышкина. Фонд выиграл 285 судов в пользу детей и взрослых со СМА.
В 2021 году больные со СМА проводили ряд акций из-за отказов в получении лекарств от болезни.